El 21 de Marzo, Día Mundial del Síndrome de Down, es un día de concienzación que las Naciones Unidas han patrocinado oficialmente desde 2012. El objetivo de esta fecha tan señalada, además de intentar crear conciencia sobre qué es el síndrome de Down, trata de explicar qué significa tenerlo y cómo las personas con Síndrome de Down desempeñan un papel vital en nuestra vidas y comunidades. La fecha, día 21 del tercer mes, se seleccionó para resaltar la singularidad de la triplicación (trisomía) del cromosoma 21 que causa el síndrome de Down.

Se calcula que esta alteración genética lo sufren en España alrededor de 35.000 personas, ascendiendo a un total de 8 millones en todo el planeta. Se pueden definir tres variantes de esta  trisomía 21.

  • La trisomía 21 libre: aproximadamente el 95% de los casos de síndrome de Down posee esta variante que se caracteriza porque los afectados tienen 47 cromosomas en lugar de 46, esto es, el cromosoma 21 se encuentra tres veces en las células en lugar de dos.
  • La trisomía por translocación la poseen el 2,5% de las personas y se produce cuando el cromosoma 21 se fusiona con otro; y
  • La trisomía mosaico también la tienen un 2,5 de individuos, se caracteriza porque se poseen 47 cromosomas en un lado y 46 en otro.

Todavía mucho por recorrer.

No se sabe exactamente porque, pero es más común en madres de más de 40 años. Antes de los 25 el riesgo es de 1 de cada 2000 nacimientos. Después de los 40 el riesgo aumenta a 1 de cada 70 nacimientos. Por otro lado, se pronostica que si una mujer ya ha alumbrado a un niño con síndrome de Down la probabilidad de tener otro con trisomía es además 1% superior (aparte del riesgo por la edad).

Las madres con hijos con Síndrome de Down son conscientes de que tienen que estar toda su vida dedicada a ellos y a su cuidado. Esto, seguramente, es lo único que ha cambiado con el paso de las décadas, porque muchas otras, por fortuna, sí lo han hecho. Por ejemplo, la longevidad. A mitad de siglo, la esperanza de vida de las personas con Síndrome de Down era de menos de 20 años, frente a una esperanza de vida actual que supera los 50 años. O por ejemplo, la calidad de vida y los niveles de integración. Antiguamente  no recibían tratamientos, ni escolarización o tenían privado el derecho al voto, por citar algunos derechos fundamentales. Actualmente los niveles de integración han evolucionado significativamente. No obstante, el desafío sigue siendo muy grande, sobre todo la integración laboral, que en el colectivo apenas alcanza el 10%, por lo que queda mucho por recorrer.  Existen programas de apoyo para el empleado donde un preparador laboral les ayuda a contactar con la empresa, en el proceso de selección e incoporación y después les supervisan y ayudan un tiempo hasta su integración. Así día tras día jóvenes adultos trabajan y aportan un cambio significativo en la comunidad.

Desde Tu Vida On entendemos el gran reto de las familias que tienen hijos con síndrome de Down. Pero sin duda,  es importante prevenir cualquier riesgo que pueda afectar a nuestros hijos en general, más aún cuando la dependencia de la madre puede extenderse a la vida adulta. Por eso, el seguro de vida para mujeres Tu Vida tiene coberturas específicas que te ayudan en caso de que una enfermedad grave te impida cuidar de las personas con dependencia a tu cargo. Porque su vida, necesita más que nunca de la tuya.

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