No son ‘raras’ las noticias acerca de personas que sufren enfermedades raras. Suelen atraer nuestra atención. Y hoy se celebra su Día Mundial. Así, despedimos febrero haciéndonos eco de esta conmemoración, que pretende generar conciencia sobre las enfermedades poco frecuentes y tratar de situarlas como una prioridad en la agenda social y también sanitaria.

Las enfermedades raras engloban cerca de 7.000 patologías que afectan a menos de uno de cada 2.000 ciudadanos. Las enfermedades raras afectan a entre el 6 y el 8% de la población. Aunque el diagnóstico de las mismas ha mejorado, alcanzando el 90% de los afectados, aún hay un 8% que está pendiente de confirmar y 3% no diagnosticado.

Según la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) solo un 34%  de los afectados por este tipo de enfermedades en España dispone de un tratamiento efectivo.

Aunque su incidencia es escasa, su influencia en los pacientes, familiares y sistema sanitario es grande. Y también lo es para el bolsillo.

Según la FEDER, los gastos asociados a las enfermedades raras son cuantiosos, englobando costes relativos a medicamentos, transporte, fisioterapia, ortopedia… Estos gastos suponen más del 20% de los ingresos para el 30% de los afectados.

Más del 80% por ciento de las personas con enfermedades raras tiene algún tipo de discapacidad y, más de la mitad, no recibe ninguna prestación ligada al reconocimiento de discapacidad o dependencia.

Asimismo, la federación subraya que la investigación es un punto clave y, lamentablemente, son patologías que no siempre reciben atención.

“Desgraciadamente, el número de enfermedades minoritarias es muy elevado y todavía estamos lejos de poder dar una respuesta a la mayoría de ellas. Hemos de seguir investigando y, para ello, se requieren recursos y apoyos. El nivel de los investigadores españoles es muy bueno, pero dispone de  recursos insuficientes”, apunta Juan Carrión, presidente de FEDER, en declaraciones a Diario Médico, quien considera que “se necesita una estrecha colaboración de las instituciones públicas con las entidades privadas, un entorno normativo/administrativo ágil, previsible y transparente, y trabajar en nuevos modelos de financiación que se basen en el valor terapéutico y social de estos medicamentos huérfanos y no sólo en el precio”.

En Tu Vida On compartimos esta sensibilidad. El padecimiento de una enfermedad rara es duro para el paciente y su entorno. Se trata de enfermedades que, en muchos casos, no tienen cura y cuyo tratamiento, cuando lo hay, en ocasiones no resulta del todo efectivo. Además, conllevan gastos que pueden afectar en mayor o menor medida a la economía familiar. Si entre los miembros de tu familia alguien padece una enfermedad de este tipo, seguro que entre tus prioridades figura el tratar de proporcionarle el mayor bienestar posible. En muchos aspectos, esa persona depende de ti. Si quieres garantizarle la protección que quieres para él o ella aun en los casos en los que no pudieras proporcionársela, quizá te convenga valorar la posibilidad de contratar un seguro de vida para mujeres. En este sentido, el seguro de vida para mujeres Tu Vida ofrece coberturas interesantes, tanto económicas, en caso de fallecimiento o incapacidad, como de asistencia a los tuyos en caso de accidente u hospitalización. Te invitamos a que las conozcas.

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